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Jujuju

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Geburtstag: 29. März

Geschlecht: Weiblich

1

Dienstag, 14. Februar 2017, 11:47

Unterschied Histaminintoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom

Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum (habe nur mal einen Beitrag bei MCAD gepostet).
Ich habe schon seit fast 10 Jahren (mit 18 Jahren) starke Probleme. Zuvor auch schon jahrelang, nur nicht so extrem.
Ich war immer im Untergewicht, mehrmals Durchfall am Tag, ständige Übelkeit, immer wieder Kopfschmerzen.

Vor 10 Jahren Erstdiagnose von Rheuma mit Anfang einer Basismedikation. Nach Absetzen der Basismedikation hatte ich 5 Jahre keine rheumatischen Beschwerden, aber plötzlich LI/FM und trotz strenger Diät noch die gleichen Probleme, zusätzlich immer wieder Gewichtsabnahme (ungewollt).
Vor 2 1/2 Jahren wurde es plötzlich extrem schlimm. Starke Schläfenschmerzen, Schwellung der Schläfe, Wundheilungsstörungen, Akne, Nachtschweiß, insgesamt starkes schwitzen, null Konzentration, etc.
Kurz darauf habe ich einen sehr starken Rheumaschub bekommen, inklusive Organbeteiligung, sehr hohe CRP Werte (fast 250, unter 5 ist normal).
Ich habe hohe Cortisondosen bekommen und nach einem Jahr konnte ich das Cortison ausschleichen.
Dann wurde es mit der Ernährung wieder schlimmer. Nach einem Käsebrötchen bin ich an einem anaphylaktischen Schock knapp vorbei.
Daraufhin wurde ich zum Hämatologen überwiesen, wegen Verdacht auf Mastozytose.

Dort war ich dann und ich habe verschiedene Tests durchlaufen. Nur das N-METHYLHISTAMIN im Urin war erhöht. Tryptase normal und auch die Knochenmarkspunktion soweit unauffällig (obwohl der Bericht andeutet, dass es nicht übermäßig viel sind. Also vielleicht doch erhöht?).
Aber der Hämatologe meinte, Mastozytose ausgeschlossen, aber meine Symptome passen auf das Mastzellaktivierungssyndrom.

Nun bin ich mit Basismedikamenten eingestellt (inklusive leicht Cortison wegen Rheuma), aber der große Durchbruch kommt einfach nicht.
Ohne Cortison geht gar nichts und selbst mit Cortison (plus Fexofenadin, Ranitidin und Colimune) und sehr strenger Diät komme ich einfach nicht zurecht.
Ich bin sehr beeinträchtigt in meinem Alltag.

Nun habe ich letztens Ascorbinsäure probiert (die ja bei mcas gut sein soll) und ich reagiere stark darauf (mir erklärt sich jetzt auch die Akne, seitdem ich Vitamin C haltige Lebensmittel weglasse, geht auch die Akne weg).

Aber das ich Ascorbinsäure nicht vertrage, spricht vielleicht doch eher für eine Histaminintoleranz, oder?

Ich habe auch die typischen Symptome bei Stress, Sport und chemischen Gerüchen.

Wie kann ich denn herausfinden, was ich genau habe?

Ich glaube auch, dass das Histamin (Mastzellen) mit meinem Rheuma zusammen hängt.

Vor meinem starken Rheumaschub hatte ich zwei Termine beim Zahnarzt und habe bei 4 Zähnen Keramikfüllungen mit Kunststoff bekommen.
Kann dort der Ursprung liegen? Zuvor musste ich jahrelang nichts an meinen Zähnen machen.
Es ist halt zeitlich gesehen genau zu diesem Zeitpunkt

Erster Termin, kurz darauf geschwollene Schläfe, Nachtschweiß, Zahnfleischbluten, Wundheilungsstörung.
Zweiter Termin, kurz darauf schwerer Rheumaschub.

Tut mir Leid, dass es so lange geworden ist, aber ich weiß einfach nicht mehr, wo ich weitermachen soll.

Liebe Grüße, jujuju

Edit: zu den Symptomen sind nach der hohen Cortisoneinnahme auch Atemnot, pelziges Gefühl Zunge und Rachen und Herzrasen, sowie hoher Blutdruck hinzugekommen.

Seitdem ich mich so Histaminarm ernähre, habe ich einen Erfolg zu verzeichnen. Ich habe 7 Kilo zugenommen und bin nun im Normalgewicht.

2

Dienstag, 14. Februar 2017, 13:31

Hallo,
zu deiner Frage kann ich dir leider nicht wirklich eine Antwort geben.

Bei meiner ersten Diagnosestellung meiner HIT waren meine DAO Werte erniedrigt und das Histamin im Blut im Normbereich.
Also könnte man darauf schließen, dass ich eine HIT habe und eigentlich "nur" histaminreiche Nahrungsmittel weglassen sollte.
Bei mir ist es allerdings so, dass ich bei vielem, das bei HIT verträglich sein sollte, reagiere. Diese Lebensmittel gehen jedoch bei mcas nicht.
Leider habe ich nach jahrelanger Suche immer noch keinen passenden Arzt gefunden, der sich bei dem ganzen Thema wirklich auskennt.
Ich höre immer wieder, dass mein Herzrasen, die ich auch bekomme, psychisch sei durch die Bauchkrämpfe und extrem schmerzenden Blähbauch (sehe aus wir kurz vor der Geburt von Zwillingen).
Daher ernähre ich mich nach dieser LM-Liste und es geht mir ganz gut damit:

http://www.mastzellaktivierung.info/down…isch_mitKat.pdf

Vielleicht kann sie dir helfen und Aufschluss geben.

Ich glaube auch mal gelesen zu haben, dass die Dauermedikation von Cortison bei HIT nicht gut ist. Da in meiner Familie Rheuma öfters vorkommt, weiß ich aber wie wichtig es ist!

Bezüglich Ascorbinsäure kann ich dir empfehlen, natürliches Vit. C in der Apotheke zu kaufen. Ich habe Kapseln von Acerolakirschen mit Zink, die vertrage ich viel besser als das künstlich hergestellte Vit. C.

Da Rheuma eine Autoimmunkrankheit und die Mastzellen bei Krankheiten aktiviert werden sehe ich da auf alle Fälle einen Zusammenhang (sehr laienhaft ausgedrückt)
Ich weiß nicht ob du diese Seite kennst, aber falls nicht, ist sie sehr empfehlenswert! http://www.mastzellaktivierung.info/de/m…terteilung.html

Ich wünsche dir alles Gute und schnelle Besserung deiner Beschwerden.

LG S.

Jujuju

Neues Mitglied

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3

Dienstag, 14. Februar 2017, 13:57

Hallo Sunny,

vielen Dank für deine Antwort!
Das Buch der SIGHI habe ich mir gleich nach der Diagnose geholt und hat mir gut geholfen, aber die PDF Liste ist noch ausführlicher, toll!

Ich spreche schon immer mit meinem Rheumatologen und meinem Hämatologen über den Zusammenhang, aber ich komme auf keinen grünen Zweig. Die Forschung sei zu wenig, aber ich finde immer wieder Zusammenhänge und ich weiß nicht, was bei mir was auslöst:
Das Rheuma die Mastzellen oder die Mastzellen das Rheuma.
Ich bin gerade auf meiner "Huhn-Ei" Suche. Also, was war zuerst da.

Es tut mir auch Leid für dich, dass man auch nichts genaueres sagen kann.
So, weiß man doch gar nicht, was man nun genau machen soll.

Danke mit dem Vitamin C Tipp, das werde ich ausprobieren!

Ich denke halt manchmal, ich bin erst Ende 20 und bin nicht leistungsfähig, fühle mich schwach. Wie soll das weitergeben?

Aber ich denke, dass kennen viele von euch. Zum Teil auch, das Unverständnis von anderen.

Ohne Cortison ging es leider nicht so gut bei mir. Ich hatte nach 6 Monaten ohne Cortison 14 entzündete Gelenke.
Und man weiß nicht welches Basismedikament meinem Rheuma hilft und meine Mastzellen wenigstens nicht reizen.

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

4

Dienstag, 14. Februar 2017, 13:57

laß dich ja nicht in die Psychoecke drängen!

und ja Cortison kann HIT weitaus schlimmer machen

Jujuju

Neues Mitglied

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5

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:00

Hallo Cilly,

man wollte mich viele Jahre in die Psychoecke stecken, bis mein Körper komplett ausgerastet ist, dann war es klar.

Also das Cortison hilft mir, wenn ich es nehme. Ohne Cortison komme ich gar nicht aus dem Haus, mit Cortison geht es mir um einiges besser.

Ist das ein Hinweis, dass es doch eher die Mastzellen als HIT ist?

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

6

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:20

ob Mastzellen oder Hit, ist für mich das selbe

sicher hilft Cortison, blos wird deine Hit immer schlimmer werden

Stradi

Mitglied

Beiträge: 39

Geschlecht: Männlich

7

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:31

Sorry, Cilly, das ist kompletter Quatsch.
Das einzige, das beide Erkrankungen gemein haben ist, dass sie im Körper Probleme auslösen, die sich ähneln - eben weil bei beiden das im Körper befindliche bzw. ausgeschüttete Histamin für die Beschwerden verantwortlich ist.
Die Grunderkrankung ist jedoch eine andere.
Und wenn Jujuju momentan durch Cortison eine Linderung ihrer Symptome erfährt, ist das sicherlich eher gut als schlecht, auch wenn eine dauerhafte Cortinsongabe sicherlich diverse Nebenwirkungen mit sich bringt.
Sie kann damit zumindest aus dem Haus gehen, was sie ohne Cortison nicht könnte.

Cilly

Fleissiges Mitglied

8

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:39

das ist kein Quatsch Cortison schädigt die Haut und Darmschleimhaut
macht die Haut einfach dünn, und du wirst immer Allergischer, hab grade das mit meinem Allergologen
besprochen!
außerdem sind auch hier einige im Board,bei denen HIT erst duch Cortison kam,oder sonstige NM Unverträglichkeiten.

auch mein Gastrologe sagt damit wird es nur schlimmer werden

Jujuju

Neues Mitglied

Beiträge: 15

Geburtstag: 29. März

Geschlecht: Weiblich

9

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:51

Leider habe ich auf Grund meines Rheumas erstmal keine Möglichkeit auf Cortison zu verzichten.
Ich kriege dies auch vom Rheumatologen verschrieben und nicht vom Hämatologen, da man sich auch nicht sicher ist, welches Basismedikament ich bekommen kann, da ich auch auf viele Medikamente allergisch reagiere.

Ich nehme das Cortison, als Dauermedikation unterhalb der Cushing Grenze, daher hoffe ich, dass sich auch die Langzeitnebenwirkungen in Grenzen halten.
Ich werde auch bei schweren Schüben immer hohe Cortisondosen bekommen. Da gibt es keine Wahl, da auch meine Organe betroffen sind und das lebensgefährlich werden könnte.
Auch wenn ich irgendwann vom Cortison loskommen sollte, muss ich immunregulierende Medikamente nehmen, die auch für den Darm schlecht sind.
Es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera, wobei mir Cortison bei meiner Mastzellerkrankung, bzw. HIT hilft.

Ich habe mich mal zu Leaky Gut eingelesen. Also von schulmedizinischer Sicht aus, scheint es ja nicht bewiesen zu sein, aber logisch finde ich es schon.
Vielleicht hilft es ja, wenn ich trotz Cortison, Flohsamenschalen und Heilerde zu mir nehme?

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

10

Dienstag, 14. Februar 2017, 14:56

genau
Es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera

wenn es mir dreckig geht, dann würde ich es auch am liebsten nehmen, warum leiden?
blos dann geht es mir wieder in den Kopf, bei Leaky Gut kein Cortison es wird vervielfachen
ich glaub das hat Sigrid Nestrenko in ihrem Buch geschrieben.

ich hab auch starke Gelenkschmerzen, wie Rheuma, aber ist kein Rheuma.

als ich damals Cortison nahm wurde meine Haut sehr dünn, die Sonnenstrahlen gingen
durch als ob sie auf die Knochen brennen würden.
vertrug die Sonne überhaupt nicht mehr.

blos wenn das Gewebe ständig entzündet ist kann es eben auch schlechter werden
wo wir wieder bei Pest und Cholera wären

Jujuju

Neues Mitglied

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11

Dienstag, 14. Februar 2017, 15:20

Es ist wirklich schwer für mich zu entscheiden, was ich machen soll.

Meine Blutwerte sind sehr deutlich, was für das Rheuma spricht (also CRP Wert bei schlimmen Schüben bei 250, das ist sehr hoch).
Mein Rheuma wurde auch vor der mcas Symptomatik bestätigt (vor etwa 10 Jahren). Vor 15 Jahren (als Teenager) wurde bei mir das Hypermobilitätssyndrom diagnostiziert. Da ist mcas ja auch erwähnt.
Ich kann mir aber vorstellen, dass die Mastzellen mein Immunsystem so gefordert hat, dass es das Rheuma ausgelöst hat.

Ich habe schon so viel gelesen und recherchiert und fühle mich, als stünde ich doch noch ganz am Anfang.

Ich meine mit der Wahl zwischen Pest und Cholera, die Wahl zwischen Cortison und sonstigen Basismedikamenten.
Beides mit Nebenwirkungen und auch schädlich für den Darm.

Momentan kann ich das Cortison aber nicht absetzen, dass könnte wirklich heikel sein für mich (nicht wegen dem mcas, sondern wegen dem Rheuma).
Ich möchte halbwegs stabil sein, um einen neuen Versuch zu unternehmen.

Das Buch über Histaminintoleranz von Sigrid Nebresko besitze ich auch, ist das Leaky Gut Buch auch empfehlenswert?

Das Problem mit der sehr dünnen Haut habe ich zum Glück nicht, auch nicht das Gefühl in der Sonne.

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

12

Dienstag, 14. Februar 2017, 15:30

es gibt halt Neue Theorien das grade Leaky Gut für das Immundesaster verantwortlich ist
immer mehr Forschungen gehn in die Richtung, obwohl Leaky Gut schon seit zig Jahren
bekannt ist,begreifen das jetzt langsam auch die Schulmediziner.

Alzheimer-Parkinson-Rheuma-ADHS-Fibro.- Allergien-Dermatitis-Nesselsucht-Ekzme
alles folgen der Darmbarriere.

und wenn man die weiter schädigt,wird es eben immer schlimmer
wie schädlich dann Cortison für die Barriere ist??
"vorausgesetzt diese Barrierestörung gibt es"
einig sind sie sich ja nicht.

Jujuju

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13

Dienstag, 14. Februar 2017, 15:42

Ja, das klingt alles schon sehr logisch.

Darf ich fragen, wie lange du nach der Cortisoneinnahme gebraucht hast, dass sich dein Darm einigermaßen regeneriert hat?
Ohne Cortison habe ich mich permanent schlecht gefühlt.

Und wie hast du das geschafft? Hast du bestimmte Produkte benutzt?
Produkte, die den Darm stimulieren soll man ja bei Autoimmunerkrankungen meiden.

Richtig schlimm wurde es bei mir ja nach den Zahnfüllungen (Keramik und Kunststoff). Das habe ich stark in Verdacht, aber ich habe noch keinen gefunden, der mir hierbei helfen kann.

Liebe Grüße, jujuju

14

Dienstag, 14. Februar 2017, 15:52

Schön, dass du es (Zähne) schreibst, denn sonst hätte ich eben damit begonnen.
Welche Rheumaform hast du denn?

Bezüglich der Füllungsmaterialien kann dir geholfen werden.
Im Idealfall schwindet mit der Entfernung auch das Rheuma.
www.mannheimerdarmdesign.com
www.akademie-fuer-ganzheitsmedizin.de

"Lasse nie zu, dass du jemandem begegnest,
der nicht nach der Begegnung mit dir glücklicher ist."
Mutter Teresa

Jujuju

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15

Dienstag, 14. Februar 2017, 15:57

Hallo Bonnie!

Ich habe das Still Syndrom (adulte).
Ich habe ausschließlich Keramik und Kunststoff. Meine Mutter hatte Amalgam, auch noch während der Schwangerschaft mit mir. Kurz danach hatte sie eine Vergiftung, musste alles entfernen lassen und wurde ausgeleitet.

Ich habe mir auch gedacht, dass ich auch ohne Allergietest mir die Füllungen entfernen lassen würde, aber ich wüsste nicht welches Material wirklich verträglich ist.
Hättest du hier eine Empfehlung?

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

16

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:08

mein Darm hat sich nie reguliert, ich hab Höllenquallen HIT bedingt, und es hat auch nichts geholfen

das einzige was wirklich hilft ist kaum was zu essen ,und wenn möglich schlafen
blos der nächste Tag ist genau so schlimm wie der Tag zuvor.

17

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:10

Du solltest, das Gleiche wie deine Mutter tun und dich zusätzlich an das Labor zum Testen wenden,... http://www.imd-berlin.de/fachinformation…ationstest.html

Übrigens: Der Hg- Spiegel des Ungeborenen ist 6x so hoch wie bei der Schwangeren... :wacko:
www.mannheimerdarmdesign.com
www.akademie-fuer-ganzheitsmedizin.de

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Jujuju

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18

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:16

Cilly, das tut mir Leid und ich hoffe, dass du Fortschritte machen wirst!
Das wünsche ich dir sehr!

Bonnie, vielen Dank für den Tipp mit dem ausleiten (das erschreckt mich jetzt doch) und der Link ist ja klasse! Vielen Dank!
Ich habe schon gesucht wie verrückt, aber noch nichts gefunden und jetzt der tolle Link, wirklich Klasse!

Ich bin seit einem Tag hier aktiv und kriege schon solche klasse Tipps :)

Liebe Grüße, jujuju

Cilly

Fleissiges Mitglied

19

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:20

wieviel Cortison nimmst du? 7,5mg also unter der Cushingschwelle?

und reicht das um deine Symptome abzuschalten? oder nimmst du noch
ein Antihistaminika dazu?

20

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:21

Da hast du hier einen glatten Durchmarsch... :thumbsup:
www.mannheimerdarmdesign.com
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